Día Internacional de la Fibromialgia

El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia. Una enfermedad que, a día de hoy, puede sufrir entre un 2 y un 3% de la población de España. El doctor Ferrán J. García Fuctuoso, de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y director Científico del Servicio de Reumatología del Hospital CIMA Sanitas (Barcelona), nos pone al día sobre qué es la fibromialgia, qué es el síndrome de fatiga crónica y los avances al respecto. ¡Hay esperanza!
¿Qué es la fibromialgia? "La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son dos enfermedades diferentes que comparten características comunes y se pueden presentar asociadas en un mismo paciente. Hoy en día sabemos que estamos ante un proceso de gran afectación de la calidad de vida que se produce por una alteración en la regulación de los mecanismos de percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central y que este mismo mecanismo es el que, también de forma anómala, produce consecuencias en el resto del organismo, incluyendo alteración de neuromediadores y mediadores de la respuesta inflamatoria", explica.
La importancia de la detección precoz: "El proceso tiene una gran carga genética, por lo que se considera muy importante la detección precoz (14-25 años) de las personas que pueden desarrollarla. En muchas ocasiones, simplemente el interrogatorio del experto es suficiente para sugerir medidas preventivas, como mejorar la calidad del sueño o controlar el estrés o la ansiedad, en otros, se requerirá alguna prueba específica para confirmar la existencia de un proceso primario de amplificación del dolor", agrega el experto.
La colaboración del paciente es fundamental: "En un tratamiento que debe ser continuado  es muy importante que la persona colabore". ¿Qué debe incluir el tratamiento? "Soporte psicológico con aprendizaje de técnicas de afrontamiento y evitación del catastrofismo, un programa de actividad física gradual y recomendaciones para bajar de peso y evitar las agresiones innecesarias de sustancias químicas. La utilización de algunas propuestas de medicina complementaria, puede ser útil en casos concretos", explica.
Últimos avances: según explica el doctor, en el ámbito de la fibromialgia, en el año 2010 se propusieron unos nuevos criterios diagnósticos que conceden un gran valor a los síntomas asociados al dolor, como la fatiga y los trastornos neurocognitivos, de hecho, en entorno que no sean de asistencia reumatológica especializada, se puede llegar al diagnóstico sin la palpación de los famosos "puntos sensibles", que ligaron el diagnóstico de la Fibromialgia a un esquema que simbolizada 18 puntos en todo el cuerpo.
¿Qué es el síndrome de fatiga crónica (SFC)? "El Síndrome de Fatiga Crónica es menos frecuente que la Fibromialgia y su impacto en la calidad de vida del paciente es mayor, restringiendo en la práctica, las actividades de la vida diaria, de forma dramática en la mayoría de los casos.
El diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica se sigue sustentando en criterios clínicos (interrogatorio y exploración) y se apoya en pruebas complementarias para descartar otras enfermedades que pueden ser causa de fatiga anormal persistente".
Últimos avances: "Se ha trabajado mucho para intentar relacionar este enfermedad con determinados virus y hongos y se han obtenido resultados parciales, de tal forma que hoy se piensa que el grupo de personas que sufren Síndrome de Fatiga Crónica es heterogéneo y sus causas pueden ser múltiples. El hallazgo más persistente en el plano analítico es la existencia en casi un 80% de los pacientes, de alteraciones en determinadas subpoblaciones linfocitarias que se encargan de la defensa primaria de nuestro cuerpo ante agentes infecciosos, sin ambargo, estos hallazgos no tienen la consistencia como para constituirse en un marcador diagnóstico de la enfermedad, pues muy similares han sido hallados también en otras enfermedades crónicas. En el subgrupo de pacientes en los que los virus parecen jugar un papel significativo, se están ensayando tratamientos que modulas la respuesta inmune por diversas vías y que han demostrado efectividad y seguridad en otras enfermedades".
Tratamiento farmacológico del SFC: "el tratamiento farmacológico es, en general, muy decepcionante y probablemente el mejor consejo sería no utilizar ningún fármaco del que no se desprenda una mejora efectiva y medible para el paciente, evitando especialmente los psicofármacos que no estén indicados por la existencia de comorbilidad psicológica o psiquiátrica.
El paciente con SFC debe saber que soprepasar sus límites de resistencia física o neurocognitiva, le puede empeorar y no solo puntualmente, por lo que debe aprender a medir su respuesta a la actividad transcurridas 24 horas del mismo. De hecho, el síntoma más característico de la enfermedad es la fatiga persistente después de la actividad, es decir, la dificultad de recuperación postesfuerzo. En las fases de agudización, el paciente siente que está a punto de tener un episodio viral (como una gripe), y debe tratarse como haría de ser así, es decir, reposo, calor y analgésicos sencillos. Eel reposo estricto no debe durar más de cinco días, porque se ha visto que la relación entre beneficio y riesgo, comienza a ser negativa pasados esos días. El paciente con SFC no debe estar encamado por largos periodos". Como ha comentado antes, el dcotor reitera: "el paciente sufre un empeoramiento tras un esfuerzo, razón por la cual, la utilización de fármacos o suplementos que, de forma artificial, minimicen la sensación de fatiga, debe ser evitada, excepto en aquellos casos en los que no estemos ante un verdadero SFC, sino ante otras formas de fatiga anormal. Los pacientes con SFC pueden, como es lógico, sufrir otras enfermedades y situaciones clínicas a lo largo del curso de su enfermedad, por lo que es necesario un control regular con un experto en SFC y cuadros de fatigabilidad anormal. El SFC coexiste también, de forma habitual, con cuadro de hiperreactividad a luz, ruidos y olores. En estos, casos, así como en los que desarrollan una verdadera Sensibilidad Química Múltiple, es importante evitar todos los estímulos que hagan empeorar al paciente, incluyendo aquellos que él desconoce, como el tabaco, los tintes para el cabello, el suavizante de la ropa o productos de limpieza del hogar.
Tienes ayuda en:
Confederación Nacional de Fibromialgia y fatiga Crónica de EspañaAFIBROM (Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid)
AVAFI (Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia)
AFINSYFACRO (Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad de Madrid)
ASAFA (Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica)
AFIGRANCA (Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria)
Listado de asociaciones de toda España, aquí.