Padres de niños con cáncer: cómo llevar la enfermedad

Es importante que los padres de niños con cáncer sepan explicarle la enfermedad a sus hijos y gestionarla en el ámbito familiar.

Aprender a gestionar las emociones negativas

Cada persona es un mundo y más si hablamos de niños. La infancia no es un grupo homogéneo y no podremos enfocar nunca igual la información que vamos a facilitarle a un niño de 2 años que a uno de 11. “Además, hay que tener en cuenta las características personales del niño, como si es más aprensivo o nervioso”, comenta Tània Estapé, psicooncóloga de la Fundación contra el Cáncer (FEFOC) y experta de Doctoralia. Sin embargo, comenta que no es obligatorio que los padres informen a su hijo en un momento determinado, sino que es conveniente esperar hasta que se crea necesario y no autopresionarse por hacerlo. “Es mejor seguir el desarrollo de niño y estar siempre abiertos a conversar con él”.

Una vez conocido el diagnóstico del niño es normal que la familia caiga en una espiral negativa, sobre todo si se trata de un niño pequeño, pues hay una relación inversamente proporcional entre el grado de ansiedad y depresión de los padres y la edad del enfermo, explica la psicooncóloga. “Es lógico tener sentimientos negativos pues una enfermedad así en un niño no es esperable ni corresponde a nuestras expectativas de ciclo vital. Por ello lo primero que hay que hacer es aceptar las emociones negativas pues son totalmente coherentes a la situación”. Como sucede en cualquier momento de la vida, suprimir las emociones negativas tiene un efecto “boomerang” que a la larga puede causar efectos negativos tanto para los padres como para el niño, de ahí la importancia de saber gestionar estos sentimientos. Y es que tal y como puntualiza la experta, “en occidente no toleramos los sentimientos negativos y eso es una tendencia que deberíamos cambiar”.

 

¿Cómo hablar de la muerte a un niño?

Asociar la palabra “muerte” a la de “cáncer” resulta en muchos casos inevitable. En el caso de los niños, es importante que los padres tengan claro cómo tratar este tema con ellos, algo que dependerá de sus valores culturales y familiares, pues tal y como señala la experta, “no hay una respuesta unívoca. Hay que tener en cuenta que los niños, hasta más o menos los 9 años, no tienen establecida la idea de muerte, así que intentar antes imponer explicaciones que no van a poder asumir es complicado. Tenemos que ser muy cuidadosos pues los niños pueden preguntar sin tener demasiado claro lo que preguntan”. Ante esta situación, se recomienda a los padres pedir ayuda a un experto en Oncología Infantil o un Psicooncólogo para que les guie en el abordaje de la enfermedad de su hijo.

Gestionar la enfermedad en el hogar

Tener un hijo enfermo de cáncer conduce frecuentemente a los padres a volcarse más en el niño e incluso sobreprotegerle o consentirle, aunque sea de forma inconsciente. Esta actitud puede tener repercusiones muy difíciles de solucionar a largo plazo, comenta Estapé, pues el niño puede convertirse en un “pequeño tirano” que sabe que va a conseguir lo que quiera de sus padres, incapaces de contradecirle por los sentimientos de culpa, tristeza y rabia que padecen debido a la enfermedad de su hijo. Para la psicooncóloga, no pasa nada por mimarle un poco más, pero no hay que excederse, y si el niño formula demandas excesivas hay que saber decirle que no, con tacto y explicando el por qué de forma clara y lógica. Se trata de no olvidar los límites que se imponen a cualquier niño.

Otro problema habitual que se da en el hogar tiene que ver con los hermanos. Y es que cuando un niño está enfermo y de repente empieza a recibir más atención es probable que su hermano se sienta desplazado y celoso. La clave está en que los padres le involucren al máximo, intentando ejecutar el mínimo de cambios posibles en sus rutinas y compensarle de alguna forma todos aquellos ratos en que no pueden estar con él, por ejemplo con actividades de ocio que el hermano disfrute. La experta recomienda especialmente que en estas situaciones el núcleo familiar se amplíe hasta los abuelos o los tíos, pues así el niño no se sentirá tan perdido y siempre tendrá a un familiar que pueda estar con él.

En el colegio

Además de normalizar la situación en el hogar, se recomienda que los padres hablen con los profesores de su hijo para hacer lo propio en la escuela. “Los niños tienen una forma de vivir el tiempo diferente que nosotros, y dependiendo de la edad, la escuela es un espacio temporal que está mentalmente separado de la vida familiar. Ahí se observan muchas cosas y por ello hay que hablar siempre con los maestros, hablar con ellos de vez en cuando y pedirles que nos informen ante cualquier comportamiento extraño”, señala Estapé. Hablar de la situación con los padres de los amigos del niño enfermo es decisión personal de los padres, aunque puede ser de ayuda si se trata de una familia propensa a las relaciones sociales.

Cuentos solidarios

Una veintena de alumnos de Brains International Schools va a aportar su grano de arena ayudando a los niños hospitalizados a través del programa ‘Sense the Motion’, la quinta edición del proyecto Brains in Motion. Los alumnos han redactado e ilustrado dos libros basados en historias reales de niños que sufrieron una enfermedad y vivieron largas temporadas hospitalizados. El cuento de Celia trata sobre una pequeña que nació con una cardiopatía congénita y El cuento de Guille cuenta la historia de un adolescente que sufrió una leucemia linfoblástica aguda, el tipo de cáncer más frecuente en niños. El 100% del dinero recaudado en la venta de estos libros (2 euros por cuento) están destinados a la reforma integral de la UCI infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid. También puedes compartir esta iniciativa solidaria en tus redes sociales #sensethemotion.

Macarena

Macarena Orte

Continúa leyendo