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¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

Últimamente se ha hablado en muchos medios de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). ¿Pero sabes qué es?

Juan David Latorre

Últimamente se habla mucho de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que, a día de hoy, no tiene ni causa ni cura. Te hablamos más en detalle sobre esta enfermedad.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... Normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80 % desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.
Cada año se diagnostican a 900 nuevos pacientes y actualmente afecta a unas 3.000 personas, según ha informó la Sociedad Española de Neurología con motivo de la celebración del Día Internacional de la enfermedad. Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Asimismo, y puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, ya que sólo entre el 5 o el 10 por ciento de ellos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y más del 50 por ciento de las veces afecta a personas en edad laboral.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
"Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes", ha recalcado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban.
En este sentido, el experto ha explicado que la atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. "Y, en este sentido señana Esteban, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad".
"Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, añade el experto, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente se acerca a los 50.000 euros anuales”.
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