Un pez fuera del agua

El documental ‘La bicicleta de Esther’ crea conciencia sobre las limitaciones de vivir con EPOC.

  • Autor: Esther Martín del Campo.

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica ( EPOC) afecta a más del 11 por ciento de la población española por encima de los 40 años. Esta patología, vinculada en su gran mayoría al consumo de tabaco, se manifiesta con síntomas como dificultad para respirar al realizar determinados esfuerzos y tos, tal y como explica Julio Ancochea, neumólogo del Hospital La Princesa (Madrid).

A pesar de su impacto en la calidad de vida de los pacientes, el conocimiento social sobre la EPOC es muy escaso. Y lo que es más, cerca de las tres cuartas partes de las personas afectadas no han sido diagnosticadas aún.

La buena noticia, en cualquier caso, es que esta patología respiratoria es “prevenible y tratable”, subraya Ancochea, de ahí la importancia de darle la mayor visibilidad.

Este es el objetivo del documental “La bicicleta de Esther”, presentado recientemente por la compañía farmacéutica GSK y la Cátedra RespiraVida. El trabajo, dirigido por el cineasta Ander Duque, cuenta en primera persona la experiencia de una paciente con EPOC, Esther, y de su marido, Antonio. Ya jubilados y con todo el tiempo por delante para disfrutar de los frutos sembrados a lo largo de toda una vida de trabajo, tienen que superar las barreras que plantea esta enfermedad incapacitante.

En apenas media hora, la protagonista revela su sentimiento de culpa tras el diagnóstico y detalla las dificultades que plantea en su día a día: “Te sientes una carga, no puedes estar en sitios cerrados, sientes un cansancio infinito, tristeza, bajada de peso, pérdida de apetito al principio y pérdida de toda esperanza de curación”.

Su sensación es que algo te impide respirar: “lo que les pasa a los peces fuera del agua”, sentencia. Como una vía de escape frente a estas limitaciones, Esther sueña con volver a montar en bicicleta, una afición que ya no puede practicar junto a su marido.

Para el cineasta, este trabajo es un pequeño homenaje a todas las personas anónimas que conviven con la EPOC. Su objetivo, añade, “es que sea pedagógico y emocionante, que vayan a casa o a su trabajo y comenten que han visto el documental, “que les ha emocionado”. “Lo importante es emocionar con la verdad y con lo real, sin mostrar más de lo que hay que demostrar”, concluye.

Tradicionalmente, esta enfermedad estaba asociada a hombres, y aunque en la actualidad sigue teniendo un mayor peso en el sexo masculino, los últimos datos hablan de un importante aumento entre las mujeres.

Las mujeres con EPOC son más jóvenes, según explica Tamara Alonso, neumóloga del Hospital La Princesa, y presentan una peor calidad de vida relacionada con la salud. Alonso asegura que, además, las mujeres tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas de forma correcta y precoz.

Esther, en primera persona

P. ¿Ha cambiado tu forma de ver la vida la enfermedad?

R. Hasta cierto punto sí. Es una enfermedad incurable y te cambia mucho la vida. Aun así, dicen que quien resiste gana, y yo tengo muchas ganas de vivir.

P. ¿Qué tipo de limitaciones plantea?

R. Te limita muchísimo y a todos los niveles. Simplemente salir a dar un paseo, correr en bicicleta, que me encantaba, nadar, o salir de viaje, coger un avión… Incluso limita en actividades más sencillas como subir una escalera o una cuesta. No me importa ir con un carrito de oxígeno, pero me limita el hecho de necesitar oxígeno para seguir viviendo.

P. ¿Tiene la EPOC la visibilidad social que corresponde?

R. Cuando hablo de la EPOC a mi entorno mucha gente no sabe lo que es. Detrás de una liga antitabaco se ve solo el fantasma del cáncer de pulmón. Sin embargo, tiene otras muchas consecuencias que no se ven a simple vista, pero están ahí. Es una enfermedad obstructiva crónica, que además, va avanzando, y te hace tener altibajos según los días e incluso en un mismo día. Es inevitable sentirse limitado.

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