El tiempo es oro en esclerosis múltiple
La intervención temprana es clave para mejorar la calidad de vida del paciente y disminuir la incapacidad.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, especialmente mujeres, de entre 20 y 30 años. Es conocida como la enfermedad de las mil caras porque su evolución y síntomas varían según la persona, así como la rapidez o lentitud con la que la que avanza la enfermedad y las posibles recaídas pueden ser impredecibles. Lo único que se tiene claro en esta patología es que el tiempo es oro.
Este es el principal mensaje que se ha querido trasmitir durante el Foro Femenino: Esclerosis Múltiple, organizado por Marie Claire y Mía, y con el apoyo de la farmacéutica Roche.
En más de la mitad de los pacientes el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnóstico puede llegar a superar los seis meses. El diagnóstico precoz es fundamental para empezar cuanto antes con el tratamiento. Los nuevos fármacos que han ido apareciendo en los últimos años han cambiado sustancialmente el pronóstico de la EM. Permiten al paciente llevar una vida prácticamente normal y le alejan de la discapacidad a la que tradicionalmente se asociaba la enfermedad.
“Nadie discute que la administración de un tratamiento eficaz durante los cinco primeros años influye enormemente en la calidad del paciente y en la disminución de la incapacidad. La posibilidad de que llegue a los estadios progresivos ha disminuido enormemente desde que tenemos los fármacos nuevos”, incidió Ricardo Ginestal, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
La EM se clasifica en tres grupos en función de su actividad clínica: esclerosis múltiple remitente recurrente, esclerosis múltiple primaria progresiva y esclerosis múltiple secundaria progresiva, siendo estas dos últimas la formas más incapacitantes. A día de hoy solo el 30-40 por ciento de los casos acaba derivando en progresión.
Porque su evolución y síntomas varían según la persona. En esta patología el tiempo es oro y es fundamental individualizar cada tratamiento y cada información. Porque el paciente tendrá diferentes necesidades según el momento en el que se encuentre.
“El problema de esta enfermedad son las mil caras y los síntomas diversos que pueden aparecer en cualquier parte del cerebro o de la médula ósea”, destacó Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan Despí Moisés Broggi.
Con esta afirmación también estaba de acuerdo Ricardo Ginestal, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, quien apuntó que a veces el paciente pasa por alto los primeros síntomas. “A lo mejor el paciente nota un hormigueo durante unos días y no lo llega a consultar. Pero aunque hay pacientes que se retrasan, las cosas están cambiando y los médicos de atención primaria son más sensibles a que un paciente con esta edad y con estos síntomas sea remitido rápidamente al especialista”.
“Hemos pasado de no tener nada a tener soluciones, a tener más dianas contra esta enfermedad. El paciente que está detrás tiene una familia, unos hobbies y el objetivo es proporcionar la calidad de vida. Nuestra innovación va más allá del puro fármaco, la innovación mejora el impacto en la calidad de vida”, destacó durante su intervención Beatriz Pérez, directora médica de Roche Farma España.
Para ella es muy importante individualizar el tratamiento y centrarse en el momento en que está el paciente puesto que “ya no es solo personalizar el tratamiento. El paciente va cambiando su forma de vida por lo que sus preocupaciones sobre la enfermedad son diferentes. No es lo mismo el que se va a casar que el que va a empezar la universidad”.
En esta misma línea, Esther Sevillano, paciente de EM, ha recalcado que es muy importante que los diferentes profesionales trabajen todos juntos “porque no solo se aborda farmacológicamente, la enfermedad depende de cómo tú la afrontes psicológicamente”. Asimismo, los expertos recalcaron que los pacientes a día de hoy son pacientes activos que se preocupan por su enfermedad y que trabajan por mejorar.
Tal y como explicó Lorena López, presidenta de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple “tanto los pacientes con mucho tiempo de diagnóstico como los recién diagnosticados nos hemos convertido en pacientes muy activos. Somos conscientes de que nuestro viaje no va a terminar en unos meses y nos interesa nuestro sistema de salud y que queremos aprender a utilizar herramientas digitales”.
Carmen López, redactora jefe de Gaceta Médica, fue la encargada de moderar el debate y arrojó datos tan importantes y esperanzadores como que "a día de hoy solo el 30-40 por ciento de los casos acaba derivando en esclerosis múltiple progresiva".
Todos los ponentes del Foro Femenino: Esclerosis Múltiple coincidieron en la importancia de seguir trabajando para dar voz a este problema.
